أقامت "جمعية Longwing Butterfly Association" برئاسة راي العبد بالتعاون مع "الجمعية اللبنانية للهيموفيليا"، عشاءها للتوعية على مرض الهيموفيليا، في حضور نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة العامة غسان حاصباني وشخصيات سياسية، اجتماعية واعلامية.

حاصباني

وألقى الوزير حاصباني كلمة، شدد فيها على "أهمية الوعي في موضوع الهيموفيليا والكشف المبكر من أجل فعالية ووقاية أفضل للعلاج"، مؤكدا "مسؤولية الجميع في خلق بيئة سليمة للمصابين في الهيموفيليا من أجل حياة أفضل".

وقال: "ندرك أن الحياة التي يعيشها المصابون بمرض نزف الدم الوراثي، الهيموفيليا، هي حياة مشقة ومعاناة وخطر. لكنني، وفي كل مرة أواجه إحدى هذه الحالات، أكتشف شجاعة وقوة تحمل وإيجابية. فهؤلاء المرضى يجسدون قدرة البشر على التكيف ليس فقط مع الظروف المحيطة بهم، لكن أيضا مع الظروف التي تنبع من داخلهم".

وأكد أن "المصاب بالهيموفيليا يشكل جزءا لا يتجزأ من المجتمع. نحن جميعا مسؤولون عن خلق البيئة المناسبة التي توفر لهم حياة طبيعية وتوفر لهم فرصا متساوية لتحقيق السعادة والنجاح في الحياة، داعيا الى "الكشف المبكر والالتزام بنتائج العلاج من خلال زيادة الوعي".

وتابع: "نعمل في وزارة الصحة العامة على زيادة الوعي لدعم الكشف المبكر وتشجيع الالتزام بالعلاج"، لافتا الى أن "الجمعية اللبنانية لمرض الهيموفيليا، إلى جانب عدد كبير من المنظمات تدعمنا، مثل مؤسسة لونغ - وينغ باترفلي الخيرية، التي أود أن أتوجه بالشكر والتقدير الى جميع أفرادها، على كل ما يقومون به لمرضى الهيموفيليا في لبنان".

وختم: "في حين ترمز الفراشة الى الأمل، نحن كوزارة مساعدة، نود أن نضيف الشجاعة والمثابرة والالتزام بحياة هانئة".

صقر

وشددت رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا صولانج صقر على أهمية التوعية، وقالت: "اكتشفنا منذ 25 سنة الوضع المأساوي الذي كان يعيشه الأطفال والشبيبة المصابة بالهيموفيليا وأهلهم وتبنينا قضيتهم. خلال هذه السنوات عشنا صعوباتهم، عملنا لتغيير وضعهم وطورنا شروط العلاج والرعاية الشاملة لهم آملين تحسين نوعية حياتهم".

العبد

وشكر العبد "كل من دعم وشارك في تحقيق حلمه في التوعية حول الهيموفيليا"، مشددا على "ضرورة الوعي والدعم والتضامن في حالات الهيموفيليا".

وقال: شرف عظيم لي أن أقف أمامكم الليلة كمناصر ومؤيد وكمريض في الوقت عينه من أجل قضية رائعة هي الأولاد المصابون باضطرابات النزف - الهيموفيليا. كما ترون فإنني أقف أمامكم كشخص عادي، إلا أنني شخص مميز وفريد. أنا، بكل فخر، أعاني من الهيموفيليا، بأكثر أشكالها حدة".

أضاف: "أنا أمثل نموذجا لما يستطيع الالتزام والوعي الذاتي والعلاج الوقائي المستمر أن يفعله للمساعدة في تغيير حياة - الحركة فيها محدودة للغاية - وفي تغيير حياة مليئة بالتعقيدات والأمراض المستقبلية الى حياة نشيطة وحيوية مع متوسط عمر متوقع طبيعي".

وختم: "أنا محظوظ للغاية لأنني تلقيت العناية من قبل والدين محبين ومن قبل أفضل الأطباء والمعالجين الفيزيائيين في العالم في مستشفى لندن الملكي، وهي جزء من بارتس Barts والخدمة الصحية الوطنية في لندن في المملكة المتحدة".

كولفن

وتحدث البروفسور برايت كولفن عن خبرته العالية في علاج الهيموفيليا، وقال: "إن المطلب الأساسي هو الالتزام والتنظيم وحسن القيادة للتعرف على من يعانون من الهيموفيليا في المجتمع، وعلى مكان إقامتهم وكيفية ترتيب العناية بهم. بالطبع يجب أن يكون عامل التخثر البديل متوفرا، لكننا الآن نعلم أنه بالتنظيم الدقيق يمكن للعناية الكافية أن تصل لغالبية الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا بكلفة تناسب الميزانيات المحدودة".

كارول

من جهتها، تناولت الرئيسة التنفيذية لجمعية الهيموفيليا ليز كارول على الشق الاجتماعي لحالات الهيموفيليا، وأكدت على عيشهم الطبيعي في حال تأمين العلاج المستمر والوقائي.

وقالت: "كان عملي يدور حول بناء ودعم المجتمعات التي تمكن الناس من عيش حياتهم بالكامل وفهم تشخيصهم وعلاجهم وكيفية مساعدة أنفسهم وبعضهم بعضا. إن الحياة مع اضطراب في الدم صعبة للغاية تؤثر على العائلة بأسرها، لكن مع العلاج الصحيح والدعم فإن هذا الاضطراب لن يعيقك بالضرورة".

أضافت: "أليكس دوسيت وهو سفيرنا، هو حامل لقب عالمي ودراج فائز بميدالية ذهبية في دول الكومنولث، وهو يعاني من الهيموفيليا بشكلها الحاد. أدرك بأنه لن يتسنى لنا جميعا أن نكون من نخبة الرياضيين، لكن إن كان لديك العلاج الصحيح، فستتمكن من الاستمتاع بحياة كاملة وسعيدة".

وتضمن الحفل عزفا للمؤلف الموسيقي غي مانوكيان وللطفل جيو مراد. وغنت أليان مراد مع تيدي نصر لأجل كل المصابين بالهيموفيليا في لبنان الذين يعيشون بصمت.